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原标题:关涛和他的“血友之家”

  一场火热蔓延的“冰桶挑战”,让“渐冻症”这一罕见病逐渐为人们所知晓。数据显示,除了渐冻症,全球目前还有近6000种罕见病,各种类型的罕见病患者或许就生活在你我身边。

  有这样一群人,一个微小的伤口都有可能让他们出血不止,甚至失去生命。

  “能活下来就是个奇迹”

  北京市石景山区古城西路66号院,是北京血友之家罕见病关爱中心所在地。身为秘书长的关涛同中心里的大多数人一样,也是一名血友病患者。

  “孩子是父母心中的阳光和彩虹。罹患血友病的人,从出生起就多了一抹红色。”关涛解释说,出血几乎伴随血友病患者一生,由于血液中的活性凝血活酶生成障碍,受伤后,凝血时间延长,且终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者即使没有明显外伤也可发生“自发性”出血。一旦失血过多,就可能危及生命。

  43年前,在北京儿童医院,出生仅7个月的关涛被确诊为甲型血友病。上世纪70年代,国内尚无相关治疗药物,每次出血,他都得靠输血救命,那时家里的经济负担很重,每输一次血,都要花掉父母几个月的工资。

  关涛1周岁时,父母再也拿不出钱给他治病,尽管还是会出血,也只能忍着。碰上身体内部出血时,血压总是让他的出血部位高高肿起,“最怕渗出的血液汇集在关节处,那样会侵蚀骨头,使骨骼和软组织受到损害,造成关节僵硬,直至不能活动”。

  “小时候,因为怕出血,几乎天天都闷在家里。”虽然儿时的记忆已有些模糊,但难以忍受的剧烈疼痛至今都让关涛记忆犹新,“有时疼得整夜睡不着,就拿被子蒙住头,用手电筒的亮光分散注意力。”5岁、7岁、12岁,是血友病患者必须面对的一道道难关。每次去医院,医生都会告诉关涛:“你能活下来就是个奇迹。”

  9岁那年,关涛上学了。3个月后,因右腿膝盖磕在桌子上,致使关节大出血,他在床上躺了一个月,之后右腿就再也伸不直了,只能拄着双拐活动。3年后,不堪重负的左腿开始频繁出血,继而也丧失了活动功能。从12岁起,关涛便和轮椅为伴,每时每刻都在出血的威胁下,小心翼翼地活着。

  “彼此找到依靠和温暖”

  “人们通常把血友病患者所需的药物称为凝血因子,这种因子原本存活在每个健康人的血液中。”关涛告诉记者,被查出患有血友病,最好的治疗办法就是定期注射一种名叫凝血因子的药物,这样才能保障身体一旦发生出血,很快便可以止住。其中,甲型血友病所需为八因子,更为罕见的乙型血友病则需要九因子。

  1998年,国内开始有企业生产凝血因子药物,关涛虽然断断续续地接受了治疗,但由于错过了最佳时机,终究没能站起来。然而值得庆幸地是,小时候3个月的校园生活,给他打下了较好的拼音基础。关涛边查字典、边看书自学,还在参加活动的过程中,结识了与自己有相同经历的血友病患者。

  从孩子成长为一个少年,再到青年,直至步入中年,关涛说自己也曾迷茫过,“肢体的过早残疾,让血友病患者难以融入到正常的社会生活中”。上世纪90年代末,互联网在中国方兴未艾,这让他想到了建网站,“让同病相怜的人,彼此找到依靠和温暖”。2000年5月19日,靠着筹集到的9000元资助,血友之家网站成立了,最初开设有血友新闻、血友知识、血友心得和血友人生4个栏目。在这个平台上,各地的血友病患者开始日渐有了归属感。

  “血友病患者每年出血10次至几十次不等,每次需输入500~2000单位的凝血因子。由于凝血因子一般在体内不足一天就会被代谢出去,就算没有出血,血友病患者也需要定期补充。”关涛在调查中发现,这种特效药价格昂贵。如果完全自费,血友病患者每个月最低的开销至少要1.5万元以上,这对于收入一般的家庭来说,无异于天文数字。

  “有工作的血友病患者凤毛麟角。没有工作,也就意味着不能够享受医保。”那几年,经过无数次的努力,关涛和病友们的不停奔走呼吁得到了政府及有关部门的注意,血友病患者所面临的困难被更多人知晓,且在一定程度上得到了改善。

  2006年时,在血友之家的努力沟通下,相关部门将血友病患者所使用的部分凝血因子药物名录纳入到医保报销范围。去年1月1日,原卫生部下文,增加新农合血友病患者的报销比例。这些可喜的进步都让关涛颇感欣慰,“没人能陪伴罕见病患者走完一生,但社保制度可以做到。这是10多年前想都不敢想的事情。”

  “让血友病孩子奔跑、欢笑”

  2012年2月,北京血友之家罕见病关爱中心在北京市民政局正式注册,这让关涛和血友之家开始了一段全新的征程。从那时起,他们四处筹款,救助了全国各地超过300名困苦、危重的血友病患者。

  多年来,在关涛等人的不懈努力下,经济较发达地区的血友病患儿基本已无残疾,特别是北京地区的小病友获得了及时的治疗,他们可以和健全孩子一样上学、参加体育锻炼。正常的社会活动,让孩子们学会接受爱,更学会了表达爱。如今,关涛和血友之家正在帮扶偏远贫困地区的血友病患儿,身上的担子依然很重。

  两个月前,血友之家和北京大学社会学系合作,在全国范围内启动了“血友病人生存状况深入调查”项目,涉及日常生活、家庭成员、身体状况、患者病情、治疗状况、经济状况、教育状况、疾病适应等几个方面,旨在了解血友病患者存在的带有普遍性的困难。

  关涛一直认为,做血友之家比做企业要难。“企业卖的是产品,很直接。我们推动的则是理念。”他说,未来要尽可能多做一点事情,尽可能多帮助那些需要帮助的人,“我希望血友病的治疗水平能够越来越高,报销的比例由80%上线20万以上的额度,并且保证药品供应充足。尤为重要的,是让身患血友病的孩子得到更好的治疗,不再承受出血的疼痛,自由地奔跑、欢笑。”(赵莹莹)

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(责编:焦中理、徐婵)

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